Ola

Ola_Fundacja Maja Przyszlosc

Patrząc na zdjęcia uśmiechniętej Oli, nikt zapewne nawet nie przypuszcza, z jaką chorobą się zmaga. Ona też nie jest tego jeszcze świadoma, choć pomału zauważa swoją ruchową niepełnosprawność, gdyż w w wyniku uszkodzenia rdzenia kręgowego urodziła się z niedowładem kończyn dolnych. Obecnie w życiu codziennym Ola porusza się za pomocą wózka aktywnego, którego od niedawna jest już posiadaczką. Oprócz tego, przemieszcza się w pionizatorze mobilnym, o którym więcej piniżej, a także z pomocą „osoby trzeciej” w aparacie szynowo-opaskowym.
Ola terapia ręki 2014Mimo tego, że Ola urodziła się z wysokim piersiowym uszkodzeniem rdzenia kręgowego, dążymy do tego, by w przyszłości potrafiła poruszać się w specjalnym, wysokim zaopatrzeniu ortopedycznym. Doskonale zdajemy sobie sprawę, że zanim to nastąpi minie kilka lub kilkanaście długich lat. Najpierw Ola musi nabyć umiejętność czworakowania – która jest wielkim wyzwaniem, nad jakim obecnie pracuje. Drugim jest ciągła walka o stabilniejszy siad. Na pierwszym planie jest jednak dbałość, by nie doszło do nieodwracalnych problemów zdrowotnych związanych z deformacjami nie tylko wiotkich kończyn dolnych, ale przede wszystkim jej kręgosłupa.
Niestety to wszystko możliwe jest tylko dzięki setkom godzin rehabilitacji – w ramach NFZ są to zaledwie 2 spotkania tygodniowo.
Ole wózek aktywnyOla z uśmiechem na buzi jest tak czarująca i błyskotliwa, że nie różni się niczym od swoich rówieśników. Jednak staje się coraz starsza, a do samodzielności brakuje siły w jej nóżkach i przewodzenia impulsów w rdzeniu kręgowym. Aby w przyszłości mogła być zaradna i niezależna koniecznym jest kontynuowanie systematycznej rehabilitacji.

A jak wygląda historia Oli od początku?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ola (ur.10.2011r.) nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stanąć, bo w wyniku uszkodzenia rdzenia kręgowego urodziła się z niedowładem kończyn dolnych.
Ta choroba to rozszczep kręgosłupa, który współistnieje u Oli dodatkowo z wodogłowiem i pęcherzem neurogennym.
Dużym obciążeniem dla Oli były trzy bardzo skomplikowane operacje, które przeszła (dwie bezpośrednio na rdzeniu kręgowym oraz wstawienia zastawki komorowo-otrzewnej). Jest ona pod kontrolą wielu lekarzy: neurochirurga, urologa, lekarza rehabilitacji, ortopedy, okulisty.
Bardzo droga rehabilitacja i pozostałe wydatki: na dojazdy, lekarstwa, wizyty lekarskie, środki higieniczne związane z cewnikowaniem neurogennego pęcherza moczowego oraz sprzęt ortopedyczny zmuszają nas do szukania wsparcia.
Od 2 miesiąca życia Ola jest rehabilitowana – przez pierwsze 2 lata wyłącznie metodą Vojty, stopniowo dołączana była metoda Bobath. Finansowanie codziennej rehabilitacji jest jednak bardzo trudne w realizacji. Zmagamy się z opłaceniem każdej dodatkowej godziny zajęć fizjoterapeutycznych, bo tylko to zbliża Olę do samodzielności.

W lutym 2013 Oleńka dołączyła do Podopiecznych fundacji mając 17miesięcy. W marciu i kwietniu 2013 prowadziliśmy zbiórkę na SiePomaga. Dzięki wspaniałej pomocy wielu osób – ponad miesiąc przed ustalonym terminem jej zakończenia zebraliśmy ponad 100% kwoty. Te środki Ola wykorzystała w 2013 roku ;)

SiePomaga-final-15.04.2013Wpłacone środki pozwoliły na 8 miesięczną terapię Oli i rehabilitację.

Po koniec 2013 roku pojawiła się nowa duża potrzeba.  Ola większość czasu spędza na podłodze pełzając. Pionizator był potrzebny do pionizowania dziewczynki ze względu na niedowład kończyn dolnych. Pionowa postawa przez określony czas w ciągu dnia, jest konieczna dla prawidłowej pracy narządów wewnętrznych (przepony, jelit, pęcherza moczowego), a przede wszystkim wzrostu kości (dzięki dociskom stawowym w pozycji stojącej). Ze względu na wiek kości 2 lata jest wyznaczone na wiek pionizacji. Sprzęt dobrany dla Oli posiada dodatkowo kółka dzięki którym stojąc ( około godziny dziennie) nie nudzi się, lecz rączkami może przemieszczać się po mieszkaniu.

OLYMPUS DIGITAL CAMERADofinansowaliśmy  go tuż przed Świętami Bożego Narodzenia 2013  z części środków zgromadzonych w ramach akcji Moc Czekoladowej Pisanki 2013 podczas Expo Sweet 2013 oraz wpłatom ze stałych zleceń comiesięcznych. Rodzicom udało się utrwalić na filmie wspaniałe osiągnięcia niechodzącej Oli, możliwe tylko dzięki rehabilitacji i jej wytrwałości. Zapraszamy na film, jak Ola pomału szykuje się do raczkowania.

Ola stara się naśladować innych często mówi „już biegnę” (pełzając po podłodze) albo „cieszy się gdy udaje, że skacze. Zaczyna w wielu sytuacjach zadawać pytania „dlaczego?” (w jej wykonaniu – „po co?)” Jest bardzo mądra jak na swój wiek i rośnie z niej towarzyska panna towarzyska panna ;) Jest już po turnusie rehabilitacyjnym i widać efekty ciężkiej pracy. Pionizator (od Darczyńców Fundacji Mają Przyszłość) też daje jej wyjątkowe możliwości – na wiosennych spacerach przed blokiem (Ola w pionizatorze) to cieszyła się, jak nie słuchała mamy i SAMA DECYDOWAŁA o tym, by wjechać na trawę i brudzić kółka pionizatora – jej mina bezcenna :)  

W maju 2015 roku przekazaliśmy 1300 zł na turnus rehabilitacyjny Oli dzięki wpisowym Panien Młodych na Akcję Charytatywną Panny Młode 2015.  Jeszcze się akcja nie zaczęła, a Panny już pomagały dzieciom! Pomoc regularna jest najważniejsza.

Obecnie Ola ma już 4 lata i dzięki pracy i wsparciu wspaniale się rozwija!

Codziennie z uśmiechem na twarzy uczęszcza zarówno do przedszkola jak i na rehabilitację. W przyszłości chce zostać weterynarzem lub baletnicą. Wciąż próbuje dorównać osiągnięciom rówieśników i być samodzielną. Jej ogromną miłością są koty, lubi też taniec i naukę języka angielskiego. OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Oprócz rehabilitacji, turnusów, wizyt lekarskich, cewników i środków pomocniczych Ola każdego roku potrzebuje sprzętu rehabilitacyjnego i zaopatrzenia ortopedycznego (łuski stabilizujące nóżki: AFO, DAFO, czy pionizujący ciało aparat Hkafo). W polskim systemie refundacja i dopłaty NFZ odbywają się jednak zbyt rzadko (lub wcale) by rodzice sami mogli sprostać tym wydatkom, a Ola bardzo szybko z produktów wykonywanych na miarę wyrasta.

Ola – dzięki ogromnej pracy jaką wkłada w każde ćwiczenia – jest we wczesnym etapie czworakowania (udało się nawet uzyskać naprzemienność „mini mini” Oli kroczków) oraz robi wszystko by nauczyć się pierwszych kroków, pokonując siły grawitacji z pomocą balkonika i wysokich ortez stabilizujących ciało.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAJednak oprócz jej własnych chęci i zaangażowania rodziców w proces rehabilitacji, potrzebne są środki finansowe. Dlatego prosimy o wsparcie w gromadzeniu funduszy na ten cel. Każda dodatkowa godzina REHABILITACJI przybliża Olę do nowych osiągnięć!

Gąszcz potrzeb jest duży. Dlatego wspieranie Oli w walce o zdrowie można na bieżąco realizować.  Jeśli chcesz pomóc podajemy nr rachunku do wpłat. Ustaw niewysokie, ale comiesięczne, zlecenie z rachunku bankowego lub pomóż okazjonalnie:

Alior Bank PL 54 2490 0005 0000 4600 7569 4568
Tytuł przelewu: ”pomoc dla Oli Śledź – darowizna”