Lilianna

Lili_3_majaprzyszlosc.org.plLilianna przyszła na świat 6 stycznia 2011 r. z wieloma wrodzonymi wadami układu pokarmowego i wydalniczego. Zaraz po urodzeniu Lila przeszła operację, która uratowała jej życie. Została wyłoniona kolostomia końcowa – do końca życia będzie załatwiać swoje potrzeby fizjologiczne do woreczka stomijnego. Ma również wady układu moczowo-płciowego i rozrodczego, niewielką wadę serca, wadę lewej kończyny dolnej – nóżka jest krótsza, wady w budowie kręgosłupa (rozszczep i niedorozwój kości krzyżowej i kości guzicznej), na rdzeniu miała zakotwiczonego guza, który w kwietniu 2013 roku został usunięty w szpitalu w Krakowie, oraz przepuklinę oponowo-rdzeniową. Oprócz tego jest jeszcze wada rdzenia, występuje tzw. jamistość rdzenia, czyli są w nim jamki, rdzeń anatomicznie jest za długi – kończy się w na drugim kręgu krzyżowym zamiast na pierwszym kręgu lędźwiowym, a więc znacznie niżej. Występuje również niedorozwój nici końcowej rdzenia. Dalsze leczenie neurochirurgiczne wciąż rodzice konsultują z lekarzem specjalistą, gdyż istnieje możliwość wystąpienia zespołu Arnolda-Chiariego.

Lilianna ma obecnie 5 lat i jest radosną, energiczną i uśmiechniętą dziewczynką. W swoim krótkim życiu przeszła bardzo wiele i już zawsze będzie żyła inaczej niż większość z nas. Przeszła pięć badań w znieczuleniu ogólnym i ma za sobą trzy operacje, ale to jeszcze nie koniec leczenia, obecnie planowana jest czwarta operacja w najbliższym czasie z powodu przepukliny okołostomijnej. Czeka ją także niebawem kolejny rezonans. Za rok, kolejna, w sumie piąta operacja związana z układem moczowym. Po niej Lilianna będzie do końca życia cewnikowana co 3 godziny. Ta operacja niestety nie będzie ostatnia. Lilianna wymaga stałej kontroli lekarskiej i badań okresowych, które pokazują, czy nie dzieje się nic nieprawidłowego zwłaszcza z nerkami, gdyż jedna z nich pracuje w zaledwie w 18%. Czeka na termin przyjęcia do poradni genetycznej, gdzie zostanie poddana badaniu pod kątem Asocjacji VACTERL, która jest bardzo prawdopodobna.

Lilianna jest pod opieką wielu specjalistów: chirurga, urologa, endokrynologa, gastroenterologa, kardiologa, ortopedy, lekarza rehabilitanta, neurologa, neurochirurga no i oczywiście pediatry. Rodzice jeżdżą z córką na badania do Opola, Wrocławia, Warszawy, Krakowa i Poznania.

Największe wydatki jakie rodzice ponoszą dotyczą sprzętu stomijnego – worek stomijny jest czymś, bez czego Lilianna nie może funkcjonować. Zbyt krótki odcinek jelita grubego i wodnista treść w woreczku stomijnym, sprawiają, że dość często trzeba go wymieniać. Zła pielęgnacja może przyczynić się do ogromnych odparzeń  i wielu innych powikłań. Aby Lilianna mogła na co dzień normalnie funkcjonować, miesiąc w miesiąc przekraczany jest limit wyznaczony przez NFZ – 300 zł. Rodzice sami kupują dodatkowy sprzęt medyczny. Lilianna powoli dorasta i bardzo chce mieć kontakt z innymi dziećmi. Rodzice nie chcieliby, aby przez swoją chorobę czuła się źle wśród rówieśników, czy żeby została przez nich wykluczona.

Lili_2_majaprzyszlosc.org.pl

Bez pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić Liliannie potrzebnego sprzętu, a tym samym dać jej możliwość funkcjonowania w społeczeństwie.

Jeśli możesz pomóc podajemy nr rachunku do wpłat:
Alior Bank PL 54 2490 0005 0000 4600 7569 4568
Tytuł przelewu: ”pomoc dla Lilianny – darowizna

Złóż stałe zlecenie na ten cel – co miesiąc wspólnie pomożemy dziewczynce.