Tymek skończył półtora roku. Co u niego?

Czerwiec 20, 2014 // Aktualności

„Jestem Tymek, urodziłem się w 24 tygodniu ciąży… I wiecie co wam powiem drodzy Przyjaciele?
Dzięki wam mogę powiedzieć, że przy ogromie pracy, miłości i cierpliwości można zdziałać naprawdę dużo.
I właśnie tyle też działo się przez ten czas, kiedy nic nie pisałem.
Przez cały rok mama jeździła ze mną do różnych lekarzy, specjalistów, rehabilitantów abym mógł być zdrowy i dobrze się rozwijać. Czasami było tyle wizyt w jednym dniu, że ledwo zasnąłem to musiałem wstawać i znowu gdzieś jechać. To było dla nas bardzo wyczerpujące. Tyle ile mama czasu spędziła ze mną na w szpitalach i na leczeniu to głowa boli! Przeszedłem szereg badań, bo lekarze upierali się, że mam chorobę Zellwegera( na szczęście wyniki okazały się dobre.Wylądowałem na parę dni na oddziale z powodu intensywnego oczopląsu( znowu na szczęście nic z tego złego nie wyszło, ale mama najadła się strachu),potem leczenie u gastroenterologa (jeździliśmy po laboratoriach), badania w centrum genetyki, wizyty u neurologa, neonatologa, chirurga, pulmonologa, logopedy, psychologa, ortopedy, okulisty, optometrysty, poradni metabolicznej, foniatrycznej, codzienne wizyty na rehabilitacji (Vojta, później Bobath, terapia krzyżowo-czaszkowa, manualna, hydroterapia). Cała masa leków – ileż ja tego musiałem się najeść i napić, żeby wszystko było w porządku…Tymek_2014_DSC_2616
Tyle tego, ale się opłaciło, bo wiecie, jak byłem mniejszy to nie chciałem leżeć na brzuszku, pełzać, obrócić się na drugi bok, miałem nieprawidłowe odruchy, były one tak bardzo nerwowe i nieskoordynowane, że nie mogłem nawet napić się mleka! Miałem również drżenie mięśniowe, nasilony odruch moro, zwiększone napięcie mięśniowe. Było bardzo ze mną ciężko .. 
Ale jak wiecie nie ma nic bez pracy, a ja naprawdę napracowałem się z mamą. Ile ona ze mną ćwiczyła w domu! Czasami miałem serdecznie dość, bo ile można..? Płakałem w głos. A później jeszcze rehabilitacja w ośrodkach.. Czasami się buntowałem ale teraz wiem, że to było wszystko dla mojego dobra. Dzięki temu na dzień dzisiejszy umiem już sam stać i próbuję chodzić, chociaż nie pełzałem to czworaki zaliczyłem na 5! Umiem wiele rzeczy, ale ciągle się uczę i nie przychodzi mi to tak łatwo jak moim rówieśnikom. Przez to , że mój wzrok pogorszył się znacznie z -5 i -8 na -7 i -12 wiele rzeczy jest dla mnie trudniejsze-zarówno przez samą wadę, jak i fakt noszenia okularów. Mi na pewno przeszkadzają :/ choć teraz noszenie ich wychodzi mi lepiej tak kiedyś byłem tak uparty, że co chwile je zdejmowałem. Aktualnie Panie optometrystki zaproponowały mi soczewki, ale gdzie tam, ja sobie ich do oka nie pozwalam wkładać a jak już to bardzo się wyrywam i płaczę. Moja mama i te miłe Panie mówią, że to dla mojego dobra, że dzięki nim nie będzie mi się pogarszał wzrok, więc może dam im jeszcze jedną szansę:), w szczególności, że teraz mam zamawiane soczewki aż z zagranicy! Ohoho, taki ze mnie VIP z konieczności 
Przepuklina pachwinowa i pępkowa nadal są..Jak troszkę podrosnę to będę musiał mieć zabieg Nadal również mam problemy z płucami, dlatego cały czas jestem na wziewach , które pomagają mi normalnie oddychać? Jeśli chodzi o rehabilitację, Panie rehabilitantki są ze mnie bardzo dumne, ale wiecie to jeszcze nie koniec. Już teraz wiem, że będę w przyszłości chodził na zajęcia z integracji sensorycznej, żebym lepiej sobie dawał radę w życiu.
Tymek_2014_DSC_3248Cały czas bardzo mocno zaciskam palce u stóp i mam napięcie mięśniowe. W związku z tym nadal ćwiczę i będę ćwiczył żeby nauczyć się prawidłowo chodzić, zachować równowagę jak również, żebym pamiętał to wszystko, czego już wcześniej się nauczyłem i mógł nauczyć nowych rzeczy. Dzięki waszej pomocy mieliśmy możliwość korzystać z opieki rehabilitantów, lekarzy, móc zakupić leki, mleczko, opłacić badania, matę i sprzęt do ćwiczeń, kupić okulary, a potem nowe do nich szkła ( po pogorszeniu się wzroku), soczewki, wypożyczyć materac viofor, matę do hydromasażu w domku i wiele, wiele innych. Zawdzięczamy wam naprawdę dużo drodzy Pomagacze.
Teraz również zwracamy się z prośbą o pomoc w dalszym leczeniu i rozwoju. Nadal będziemy jeździć na ćwiczonka rehabilitacyjne i terapie wzrokową, korzystać z pomocy lekarzy, w późniejszych planach jest zakupienie innych sprzętów do ćwiczeń no i drogich, robionych specjalnie dla mnie soczewek tak, żebym mógł dobrze widzieć a przez to poprawnie się rozwijać.
Bo widzieć Świat to coś cudownego, czego i ja chcę doświadczyć w swoim życiu. W życiu, którego na samym początku lekarze nie chcieli mi dać…
Całuję Tymek”

 

Dziękuję Ci za dotychczasowe wsparcie!
Możesz mi pomóc bym dalej mógł walczyć?

Fundacja Mają Przyszłość
Konto: 54 2490 0005 0000 4600 7569 4568
Tytuł przelewu: ”pomoc dla Tymka – darowizna

lub skorzystaj z paska na dole strony.