Tadzio

IMG_7485 (Kopiowanie)Tadzio ma prawie 5 lat i dopiero teraz zaczyna wydawać z siebie dźwięki. Póki co gardłowe, głównie samogłoski. Rozumie wiele gestów. Parę już sam pokazuje i używa adekwatnie do sytuacji. Teraz cała rodzina zmuszana jest do nauki języka migowego. Jako, że nie rozumie mowy, zdarzają się i słabsze dni – w nowych, nietypowych sytuacjach reaguje frustracją i złością. Ciężko jest nie znać głosu mamy, taty, własnego śmiechu… W związku z tym, iż niedosłuch jest głęboki nikt właściwie nie potrafi ocenić, ile tak naprawdę do niego dociera. Zapewne nigdy nie wykształci mowy, jeśli nadal pozostanie tylko w aparatach słuchowych.

Uwielbia muzykę. Każdą. I słucha jej w każdej wolnej chwili… rączkami.
Poniżej informacje bieżące o Tadziu oraz jego historia.

27 czerwca 2014 r odbyła się podwójna operacja. Dostaliśmy wiadomości od mamy,że jest dobrze i Tadzio dochodzi do siebie. Cieszyliśmy się razem z nimi. 31 marca mam napisała, że ostry ból pooperacyjny pomału mija, głowa dokucza mu głównie w nocy, gdy się źle ułoży. Tadzio był w bardzo dobrej formie, nie dostawał już zadyszki, zaczynał sam biegać, chodzić na spacery po parku kliniki. To oczywiście zasługa kardiologów, którzy zamknęli fenestrację oraz rezultat dobrze wykonanego 3 etapu leczenia wady serca 2 lata temu pana Profesora i Panią Docent. W piątek 4 kwietnia miał mieć ostatnie badanie rany i wrócić do domu, trwały rozmowy na temat założenia procesora.

Niestety los bywa przewrotny. Po dużej radości, ogromny stres. W drugi kwietniowy weekend wiadomość od mamy” „Na razie utknęliśmy w Munster. Niestety, są komplikacje-zebral się płyn  w głowie. Na razie włączono antybiotyk dożylny. W poniedziałek kontrola. Proszę się modlić za mojego Tadzia, bo jak płyn nie zejdzie to będą spore kłopoty :-( To było zbyt piękne….”
Wierzymy, że wszystko dobrze się skończy, zapraszamy na stronę www.MocCzekoladowejPisanki.pl – Tadzio jest jednym z dzieci, które na tej pomocy finansowej skorzysta.

A jak to się zaczęło?

Tadzio _4_IMG-6960

Szpital w Warszawie przeprowadził badania i zakwalifikował Tadzia do operacji wszczepienia implantu ślimakowego. To jedyna szansa, by mógł słyszeć i rozumieć mowę. Wszystko zależało od tego jak szybko operacja zostanie wykonana. Niestety żadna z polskich klinik nie była w stanie podjąć się wykonania operacji ze względu na wadę serca Tadka. U jednych leczy się słuch, u innych serce… i niestety nie ma możliwości, żeby to połączyć. W klinikach leczących słuch nie posiadają sali intensywnej terapii, kardiologa ani anestezjologów przygotowanych do znieczulenia kogoś z tak poważną wadą serca. Operacja wszczepienia implantu trwa długo, tak więc bez odpowiedniego zabezpieczenia kardiologicznego życie Tadzia mogło być zagrożone. Ale na piśmie opinia nie zostanie wydana, bo jak uzasadniono rodzicom Tadzia – „to dla kliniki / szpitala prestiżowa porażka”. A to oznacza, że NFZ nie zrefunduje operacji w innym kraju. Tym samym Tadzio został w Polsce skazany na głuchotę. I to nic, że implant kosztowałby tyle samo w kraju, co zagranica. Jego koszt tez musieli pokryć rodzice…

Na cewnikowanie i operację serca w Munster u dr.Malca zbierali 2 lata. Na operację implantu, w tej samej klinice, gdy dr.Malec zgodził się wraz  z zespołem służyć jako wymagane zaplecze kardiologiczne, mieli tylko 4 miesiące. Determinacja i wiara zdziałała cuda. Zebrali 142 tys złotych. W ostatniej fazie walki o środki, o ostatnie kluczowe 8 tys. zł towarzyszyło im razem z nami wielu wspaniałych ludzi na portalu SiePomaga i nie tylko.

24h przed przyjęciem na kardiologię udało się  100% potrzebnej kwoty.

Emocje jakie temu towarzyszyły opisywaliśmy tutaj:

http://www.majaprzyszlosc.org.pl/oplaciliscie-tadziowi-operacje-wszczepienia-implantu/

Tadzio_100procent-na-Siepomaga_24.03.2014

Jeszcze przed wyjazdem mig „szpital” nic mu nie mówił… Przy dużym wysiłku fizycznym, np. podczas spaceru czy zabaw na placu zabaw, sinieje, traci oddech. Ten niebezpieczny efekt wady serca ma zniknąć po zabiegu kardiologicznym, przynajmniej taki jest plan lekarzy – aby ulepszyć jego utlenienie. W poniedziałek 24 marca odbyły się badania laryngologiczne, a we wtorek 25 marca to dzień przyjęcia na kardiologię i duuuuużo badań, jak napisali Rodzice.

Wszyscy z zapartym tchem śledziliśmy losy finału zbiórka na operacje Tadzia pod koniec marca. W ostatnich minutach na SiePomaga było naprawdę gorąco.
Dzięki empatii i faktycznej finansowej drobnej pomocy wielu ludzi udało się i Tadzio pojechał do kliniki.

27 czerwca 2014 r odbyła się podwójna operacja. Dostaliśmy wiadomości od mamy,że jest dobrze i Tadzio dochodzi do siebie. Cieszyliśmy się razem z nimi. 31 marca mam napisała, że ostry ból pooperacyjny pomału mija, głowa dokucza mu głównie w nocy, gdy się źle ułoży. Tadzio był w bardzo dobrej formie, nie dostawał już zadyszki, zaczynał sam biegać, chodzić na spacery po parku kliniki. To oczywiście zasługa kardiologów, którzy zamknęli fenestrację oraz rezultat dobrze wykonanego 3 etapu leczenia wady serca 2 lata temu pana Profesora i Panią Docent. W piątek 4 kwietnia miał mieć ostatnie badanie rany i wrócić do domu, trwały rozmowy na temat założenia procesora.

Niestety los bywa przewrotny. Po dużej radości, ogromny stres. W drugi kwietniowy weekend wiadomość od mamy” „Na razie utknęliśmy w Munster. Niestety, sa komplikacje-zebral się plyn  w głowie. Na razie wlączono antybiotyk dożylny. W poniedziałek kontrola. Proszę się modlić za mojego Tadzia, bo jak płyn nie zejdzie to będą spore kłopoty :-( To było zbyt piękne….”  Wierzyliśmy, że wszystko dobrze się skończy, każdy z Przyjaciół fundacji trzymał kciuki, wysyłał pozytywne myśli, modlił się. Czekaliśmy.
Kilka dni temu dobra wiadomość – „Płyn  się cofa!! Wracamy do domu!”

I najnowsze informacje: „Już w maju czeka go założenia procesora do implantu słuchu zamontowanego w głowie pod koniec marca. Po operacji wystąpiły powikłania, ale Tadzio wyszedł z tego. Co do procesora, to jego założenie odbywa się zazwyczaj w terminie od 6-8 tygodni po operacji. wtedy tez robi się pierwsze ustawienia „słyszalności” dźwięków. Postanowiliśmy to robić w Munster, żeby dokładnie sprawdzili działanie implantu. Oni tez troszkę inaczej wykonują programowanie- po tym pierwszym ustawieniu mama ma dokładnie obserwować dziecko, spisać sobie wszystkie sytuacje, w których dźwięki drażnią dziecko itp. i po tygodniu następuje dostrojenie. I tak co trzy miesiące, mniej więcej. to pierwsze ustawianie trwa ok4-6 godz, dziecko ma się bawić z logopedą i rodzicami, a w tym czasie „aplikuje” mu się rożne dźwięki i sprawdza reakcje. To tyle mam teoretycznie opanowane, jak to będzie wyglądać w rzeczywistości, zobaczymy. W każdym razie 28.05 mamy pierwsze spotkanie. Mama Tadzia”

Tadzio funkcjonuje obecnie poprawnie, choć w pierwszej fazie poziom natężenia dźwięków był dla niego bardzo trudny.

Zyczymy Jemu i jego Rodzicom wszelkiem pomyślności a Wam dziekujemy ;)