Kacper

Kacper Jung-icz

Kacper ma obecnie 7 lat. To nasz Podopieczny od 2013 roku. Jest pogodnym i mądrym chłopcem.
Z pozoru nic nie wskazuje na to, że cierpi na najcięższa postać postępującego zaniku mięśni – dystrofię Duchenne’a. Ta rzadka genetyczna choroba dotyka jedynie chłopców i jest dla nich wyjątkowo bezwzględna. Postępujący od urodzenia zanik mięśni początkowo upośledza zdolności motoryczne przykuwając do wózka inwalidzkiego, następnie powoduje kłopoty z oddychaniem i krążeniem. Chłopcy cierpiący na tę chorobę rzadko mają szansę świętować swoje 20-te urodziny.
Aby opóźnić postępy choroby Kacper musi byś codziennie poddawany rehabilitacji, polegającej na rozciąganiu kurczących się mięśni i usprawnianiu oddechu. Dzielnie znosi te zabiegi, choć są długotrwałe i wyczerpujące.
W chwili obecnej to jedyne zabiegi, które mogą choć na chwilę usprawnić i przedłużyć życie Kacpra. Ale pojawia się nadzieja na lek, badania są już bardzo zaawansowane i jest szansa, że Kacper będzie miał możliwość z niego skorzystać.
Zrobimy wszystko, by nie ominęła go to szansa, szansa na życie.
Dlatego też codzienna, kosztowna rehabilitacja Kacpra jest teraz taka ważna.
Dlatego tez prosimy Państwa o wsparcie.
Maja i Jan Jungiewicz – rodzice Kacpra

Kacper został Podopiecznym Fundacji od marca 2013 roku, kiedy to wybrały go Panny Młode z Trójmiasta, jako tegorocznego Podopiecznego V jubileuszowej Edycji Akcji Panny Młode Podbijają Miasto dla chorego Malucha!

Walczyliśmy o niego dzielnie i zebraliśmy na SiePomaga oraz ze zbiórki do puszek ponad 5000 zł!

Dzięki tym wpłatom Kacper pojechał na swój pierwszy w życiu turnus dla dzieci z jego schorzeniem, organizowany w Wągrowcu.

Czekamy na relację latem 2014 roku ;)

Z listu od mamy Kacpra:

„Dmd jest chorobą rzadką, a znajomość jej specyfiki wśród lekarzy w Polsce niewielka. Choroba jest wyrokiem, rodzice słyszą, że syn nie ma szans. Od lekarzy w Polsce dowiedzieć się możemy jedynie jak Kacper będzie żył i umierał…
Niewiele mówi się o tym, że trwają zaawansowane badania nad lekiem i że Kacper ma realną szansę doczekać ich zakończenia. Ponadto dzieci z tą chorobą od skończenia 4 rż. przyjmują sterydy, które przedłużają im sprawność. Niestety sterydy refundowane w Polsce mają bardziej szkodliwy skład, niż leki dostępne już na świecie.
Pragniemy, aby nasz syn dożył licealnych dyskotek i pierwszych miłości, aby jego los nie został przekreślony raz na zawsze. Dlatego też wyjeżdżamy z Kacperkiem na konsultacje do Berlina gdzie on otrzymuje łagodniejsze steryd, a my nadzieję na przyszłość.
Jaki jest sens w fizjoterapii u Kacpra – zapyta wielu? Wszędzie słyszy się jak wiele dzieci potrzebuje rehabilitacji… W Jego przypadku rehabilitacja przedłuża sprawność i daje szansę na doczekanie na lek, a więc realnie patrząc – na życie. Jeśli Kacper będzie rehabilitowany codziennie, jego kondycja pozwoli mu z leku skorzystać. Sprawimy nie tylko, że będzie dłużej chodził, lepiej egzystował. Walczymy o wiele więcej, walczymy o życie.”

Walka Kacpra trwa. Zyczymy mu wszystkiego co najlepsze.